L'endométriose, parlons en

Je voulais aborder avec vous un sujet qui me tient à coeur : l' Endométriose, cette maladie méconnue qui touche 1 femme sur 10 en âge de procréer. 
Elle commence à sortir de l'ombre entre autre grâce à Laetitia Millot, ou Enora Malagre, qui sont connues et en parle librement, et se batte pour faire connaître cette maladie.




Qu'est ce que c'est ?


Chez une femme atteinte d’endométriose, du tissu présentant les mêmes caractéristiques que l’endomètre se développe hors de l’utérus, dans des localisations anormales sous forme de ce qu’on appelle des lésions d’endométriose.
Sous l’influence des hormones au moment des règles, tout comme l’endomètre, ces ilots de tissus saignent, ce qui donne une réaction inflammatoire et provoque des douleurs et des adhérences avec d’autres organes.

Les symptômes  

• Règles douloureuses 
• Infertilité 
• Troubles digestifs
• Rapport sexuels douloureux
• Douleurs pelviennes et lombaires
• Fatigue chronique

Et encore bien d'autres, cette maladie peut aussi être totalement asymptomatique. 

Le diagnostique

• Echographie / Echographie pelvienne (surtout pour déceler la présence de kystes ovariens, les autres lésions peuvent passer inaperçues) 

• IRM (détecte kystes, nodules ou lésions)

• Cœlioscopie ( technique chirurgicale, introduction d'une petite camera via le nombril. C'est l'examen de référance pour la pose d'un diagnostique complet.)

Les traitements 

Il n’existe pas aujourd’hui de traitements définitifs de l’endométriose

• Le traitement hormonal pour empêcher la survenue des règles (pilule en continu ou pose d'un stérilet)

• La cure de ménopause artificielle 

• Le traitement chirurgicale 





L' Endométriose et moi c'est une longue histoire... 

J'ai été réglé assez tôt (12 ans de mémoire). Et là ça à été une vraie galère.

Évidemment, à cet âge, je ne prenais pas la pilule, mes règles étaient un véritable enfer.

Au collège, il m'arrivait de ne pas tenir debout, je me demande même comment j'arrivais à aller jusqu'à l'infirmerie. L'infirmière scolaire me donnait en général un dolipranne et appelait ma famille pour venir me chercher, vu que mon état ne s'améliorait pas. Je me suis même vue une fois, ne pas pouvoir monter les escaliers une fois que ma tante m'avais récupérer. Au lycée, même histoire, obligée d'aller à l'infirmerie, presque à chaque règle. Je n'avais pas besoin de dire au cpe, pourquoi j'étais là, et ma pâleur ne laissait pas de doute sur mon état. Je terminais donc rarement mes journées au lycée quand j'était en période de règle. Et de toute façon, quand ces douleurs se manifestent, je déconnecte totalement, mon corps est là, mais j'ai l'impression d'avoir le cerveau entouré de coton, je n'entends même pas parfois quand on parle, et ça, je le vis encore. 

Depuis que j'ai commencé la pilule mes douleurs, c'était quand même beaucoup atténuées. Mais depuis quelque temps, elles reviennent et pas seulement pendant mes règles, j'ai quasiment des douleurs constantes. Certes je n'ai qu'une atteinte mineure de cette maladie, avec ma pilule je peut quand même vivre plus ou moins normalement, je peux aller travailler sans me séparer de ma boîte d'Antadys. Je suis bien loin de certaines femmes, qui ne peuvent plus vivre correctement, qui vivent opération sur opération.

Je me suis longtemps battu pour savoir ce que j'avais, tout le monde me disais que c'était normal d'avoir mal au ventre pendant ses règles, mais autour de moi, je ne voyais personne avoir des réactions si violentes. 

Au début, ma gynéco ne me prenait absolument pas au sérieux, je lui avais parlé de mes douleurs pendant les rapports, elle m'avait gentiment répondu que c'était des problèmes de couples. 
Les choses ont enfin bougé, quand après presque deux ans d'arrêt de pilule pour tenter d'avoir un enfant avec mon ancien compagnon, il n'y avait aucun signe de grossesse. 

À partir de là, j'ai réalisé deux échos, une qui a révélé un kyste fonctionnel et une autre où rien n'a été détecté. Mais soucis ne s'arrangeant pas, j'ai réussi à obtenir une IRM, là, on m'a trouvé un petit foyer endométriosique. C'était il y a deux ans, j'avais consulté ma généraliste avec le résultat de cette irm (on sait tous avec quelle facilité, on obtient des RDV chez les gynécos) qui m'a dit '' oui il y a endométriose, mais on ne peut rien faire pour le moment, il faudra juste s'inquiéter quand vous aurez un désir de grossesse''. J'ai donc laissé comme ça, encaissé les douleurs comme je le fait depuis toujours. 

La semaine dernière, j'ai eu mon rdv avec ma gynécologue, qui m'a confirmé le diagnostique de ma généraliste. Elle avait l'air très embêtée, m'a dit que pour l'instant l'opération n'était pas nécessaire, l'endo revient toujours après les opérations. Si je pouvais tenir encore comme ça, ça serait mieux. L'opération ça sera quand j'aurais un désir de grossesse, en attendant, elle m'a conseillé d'enchaîner les plaquettes de pilules, pour ne plus avoir de règles ni d'ovulation.
Malgré la présence de cette maladie, je m'estime quand même heureuse en voyant à quelle point certaines femme souffre de cette maladie, leur vie est détruite. Entre douleurs et incompréhension de l'entourage, ce n'est pas toujours facile. 

Mais je ne me plains pas à part quelques douleurs chroniques et la fatigue persistante qui va avec, je peux encore vivre normalement, en essayant de ne rien programmer les jours où j'ai mes règles.


Mais il me tenait vraiment à cœur d'en parler ici, il faut que cette maladie soit connue. J'aurais aimé que quelqu'un me dise que ce n'était pas normal que j'ai si mal, quand j'étais ados, tout le monde pensait que j'étais une chochotte. Alors non !! Vous n'êtes pas des chochottes, si vous avez vraiment mal pendant vos règles, n'hésitez pas. Allez consulter, ne laissez pas cette maladie gagner. Et parlez en, surtout ne gardez pas ça pour vous. 



N'hésitez pas à venir me parler si vous avez des questions ou si vous voulez échanger. 







Commentaires

  1. Coucou :) Merci de partager ton expérience. Il faut qu'on soit de plus en plus à le faire. Il y a quelque chose qui me sidère dans ton récit : la réaction des médecins. "On attendra un désir de grossesse pour opérer. " Mais non en fait non !! Déjà parce que les lésions présentes peuvent abîmer les organes mais aussi pourquoi souffrir encore tout ce temps ! Ma gynéco spécialisée m'a d'ailleurs bien dit que les douleurs n'étaient parfois pas révélatrices des lésions. On peut avoir des petites lésions extrêmement douloureuses et à l'inverse d'énormes adhérence peu douloureuses.
    Dans mon cas j'ai été diagnostiquée après 1 an d'infertilité. Après des années de douleurs où bien évidemment tout le monde me disait que c'était normal. Je vais être opérée dans 3 semaines car l'irm n'a probablement pas tout vu et l'endométriose me bouche une trompe. Le chirurgien espère qu'il pourra la sauver. Alors n'attends pas, même si les délais sont longs prends les devant consulte des spécialistes. Quand le désir d'enfant est là, il est parfois déjà trop tard.
    Bon courage pour la suite :) Bisous

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    1. Oui il faut vraiment en parler. Il faut que tout le monde sache. Et oui j'ai un peu halluciné aussi, c'est pas la première fois qu'elle me fait des coups comme ça. Il faut que je cherche des spécialistes mais de ce que j'ai vu pour l'instant, il faut que je fasse au moins 200 kms pour en trouver un. C'est vraiment dingue que ça n'avance pas niveau formation des gynécos.
      Merci beaucoup de ton avis et d'avoir partagé un bout de ton histoire.
      Courage pour la suite <3

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  2. J'avais raconté mon parcours ici:
    http://leroseetlenoir.blogspot.com/2014/03/jai-de-lendometriose-et-je-me-soigne.html
    Je te conseille aussi de trouver quelqu'un qui acceptera de t'opérer. La douleur n'est jamais acceptable quand on peut faire quelque chose contre! Bon courage.

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    1. Merci pour ton retour, je vais aller lire ton parcours.

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  3. Je trouve toujours ça génial de lire des témoignages sur cette maladie et je suis sûre que ça peut aider tellement de femme.. Bravo d'en parler :)

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